患威爾遜氏病學生:我想讀書,我想活著!

讀書、活著，對于常人來說是多么平凡和正常的事，但對于興義市清水河鎮(zhèn)雙橋村大學生林廣來說，卻像一個遙遠的夢。因為他身患罕見病——肝豆狀核變性�。ㄓ置�威爾遜�。�無錢治療，而被迫輟學，后又抱病四處打工還債，命運多舛的林廣唯一心愿：

家庭貧困 而又身患重�。�

林廣，今年25歲，出生于興義市清水河鎮(zhèn)雙橋村一個普通的農(nóng)民家庭，家中有年長一歲的姐姐，年幼七歲的弟弟，一家人雖然生活困難，但也還能維持。

早在林廣上初一時，感覺手腳會腫大，家人帶他到醫(yī)院檢查后，被診斷出患有腎病綜合癥（慢性腎炎）。由于家中無錢治療，后來在堂哥的幫助下才得已入院治療，但最后因無錢交住院費他只能帶病回家休養(yǎng)，也被迫休學一年。第二年，由于無錢繼續(xù)治療的原因，他出現(xiàn)腎病綜合癥的典型癥狀，腿腳浮腫不能動彈、關(guān)節(jié)疼痛難以忍受。但病痛沒有擊垮他，靠父親背、同學扶，終于艱難地完成了初中學業(yè)，并以優(yōu)異的成績被保送入興義一中高中部。

在林廣剛跨入高中大門時，不幸又一次砸中了他。家中的頂梁柱父親因患肺結(jié)核病倒！高二時，父親的身體出現(xiàn)了奇怪的癥狀，晚上總是頭皮發(fā)麻。“猶如千萬只螞蟻叮咬一般。”林廣說，后來父親因病去世，家中還欠下了幾萬元的外債。

2010年，生活多難的他，考上了湖南吉首大學師范學院就讀于漢語言文學系。

進入大學，再患罕見��！

在進入大學后，不幸又一次光顧林廣。他被檢查出一種患病率僅為10萬分之一的罕見病，中文名稱肝豆狀核變性病，英文名叫威爾遜病。

學校得知情況后，委派兩名同學把他送回老家，為此他被迫休學。一次又一次的不幸，沒有把林廣打倒，在家里休養(yǎng)期間他努力尋找生活出路。

2011年底,林廣自學養(yǎng)殖，用家里僅有的錢買了三四百只雞、鴨、鵝苗，想通過養(yǎng)殖來賺錢后還清父親身前借下的債，再給自己賺一點醫(yī)藥費。

但因沒有經(jīng)驗，又無人指導，眼睜睜地看著快要出欄的雞、鴨、鵝死去，虧損三千余元。

2012年，毫無生活著落的林廣，拖著病體去做一些苦力活。一天掙個幾十塊錢，維持生計。2013年初，不向命運屈服的林廣和母親、弟弟三人到福建打工。由于生病導致口齒不清、手腳不靈活，不但沒人愿意接受他，還因此受到多次侮辱、嘲笑。

最后以更換了多個工廠為代價，母子三人終于將父親身前欠下的債還清。但對于不想增加家庭負擔的林廣，一直不愿意治療，只是到興義某醫(yī)院去開一種叫青霉胺片的西藥來治療，但走遍興義也沒有這種西藥，其中一家醫(yī)院只能從上海專程給他寄藥過來，以每瓶97元的價格賣給他。

網(wǎng)友倡議，各界愛心人士伸援手！

病魔無情，人間有愛。對于林廣的情況，清水河鎮(zhèn)大學生村官幫扶隊、青年團清水河鎮(zhèn)委員會等伸出援助之手，在網(wǎng)上發(fā)起倡議，希望大家能救救這個命運多舛的孩子。“就算他不能進入校園，我們也希望能讓他活下去。”志愿者說。

一時間，林廣身患罕見的威爾遜病無錢治療，而被迫輟學的情況，引起來自社會的不少好心人士和媒體的關(guān)注。11月19日，清水河鎮(zhèn)人民政府、興義市總工會以及黔西南州喜來樂門業(yè)總代理張春容組織的11家建材企業(yè)，總共17家愛心企業(yè)，來到興義市清水河鎮(zhèn)雙橋村林廣的家。

眾多好心人士看到他和家里的情況，不少好心人流下了眼淚，興義美派出門窗加工廠的老總說，他愿意接收林廣的弟弟及母親到自己的工廠做工，這樣可以照顧林廣及其家庭。

其中，德爾地板的老板羅強正在冊亨縣出差，聽說要來看望林廣后，也立即從冊亨趕到興義，獨自一人驅(qū)車問路前往到愛心隊伍中看望林廣。

在這一愛心大軍中，還有一個特別的人物，目前在餐飲店打工的羅菲菲，隨行捐贈了500元。她告訴筆者，自己雖然工資不高，但是一方有難八方支援，希望能為這個可憐的孩子盡一點綿薄之力。

來自林廣家鄉(xiāng)的李先生在重慶打工3年后，目前剛剛起步做貿(mào)易生意，了解到林廣的情況后，也打來電話，愿意為林廣捐款。另有一名愛心人士也發(fā)來信息，愿意幫助林廣。同時，也引起了許多其他媒體的關(guān)注。

此外，筆者了解到，林廣以前就讀興義一中的老師與同學等，也齊聚起來，為林廣捐款，總計約10萬余元。

對此，林廣向筆者感慨，“我有太多心里話從沒有和誰說過，因為很少有人理解我的病。包括我的母親，都不能從心里去了解我。今年，我們鎮(zhèn)政府部門幫扶隊了解到我的苦難，主動來寒舍探望，領(lǐng)導的親切，各位哥哥姐姐的溫聲細語，讓我頓時塵封多年的心扉打開，終于有人從我的心里去了解我。”林廣接受愛心人士的捐款后，紛紛向愛心人士鞠躬致謝！

得到了好心人的捐贈，林廣告知，雖然病癥罕見，在黔西南州還沒有出現(xiàn)過，但自己還是希望能在自己的家鄉(xiāng)興義市進行治療。清水河鎮(zhèn)人民政府也表示，目前正在積極幫助林廣聯(lián)系醫(yī)療機構(gòu)，對林廣進行治療。

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肝豆狀核變性（HLD）又稱威爾遜病，常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病。由Wilson首先報道和描述，是一種遺傳性銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節(jié)為主的腦部變性疾病。臨床上表現(xiàn)為進行性加重的椎體外系癥狀、肝硬化、精神癥狀、腎功能損害及角膜色素環(huán)（K-F環(huán)）。(雷紹洪 胡奎)